충남도의회가 희귀질환자와 가족의 경제적 부담을 덜기 위한 제도적 장치를 마련했다. 김민수 의원(비례·더불어민주당)이 대표 발의한 「충청남도 희귀질환 관리 및 지원 조례 일부개정조례안」이 상임위 심사를 통과하면서, 교통비와 간병비 지원을 포함한 맞춤형 지원 체계가 본격 추진될 전망이다.
충남도의회는 지난 28일 열린 제362회 정례회 보건복지환경위원회에서 ‘희귀질환 관리 및 지원 조례 일부개정조례안’을 의결했다고 밝혔다. 이번 개정안은 희귀질환자의 치료 접근성을 높이고, 환자와 가족이 겪는 경제적·심리적 부담을 완화하기 위해 마련됐다.
개정안은 기존 ‘희귀질환관리사업의 추진’ 항목에 교통비와 간병비 지원을 새롭게 포함했다. 이를 통해 환자가 의료기관을 오가는 과정에서 발생하는 비용 부담을 줄이고, 간병에 필요한 인력과 비용을 지원해 가족의 돌봄 부담을 덜어주는 효과가 기대된다.
김민수 의원은 “희귀질환은 질환별 환자 수가 적고 진단이 까다로워 치료 과정이 쉽지 않다”며 “이번 조례 개정으로 관리 체계를 더욱 촘촘히 하고, 환자와 가족이 일상을 유지하는 데 필요한 지원을 강화하는 계기가 되길 바란다”고 강조했다.