▲오송첨단의료산업진흥재단(KBIOHealth·이사장 이명수)은 25일 국회도서관에서 개최된 한국희귀질환재단 창립14주년 기념 심포지움

오송첨단의료산업진흥재단(KBIOHealth·이사장 이명수)은 25일 국회도서관에서 개최된 한국희귀질환재단 창립14주년 기념 심포지움에 참석하여 축사를 전했다고 밝혔다.

이번 심포지움은 ‘희귀질환과 유전상담’을 주제로, 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담서비스의 성과를 공유하고, 국가통합바이오 빅데이터 구축사업과 유전상담 연계 방안을 모색하기 위해 마련됐다.

이날 행사에는 김현주 한국희귀질환재단 이사장을 비롯해, 주최자인 나경원 국회의원과 조정훈 국회의원을 포함한 유관 기관 관계자, 연구자, 유전상담사, 환자 가족 등 각계 인사들이 참석해 자리를 빛냈다.

3부로 구성된 심포지움에서는 ▲국가통합바이오 빅데이터 구축 현황▲희귀질환 유전자의 임상적 의미▲유전정보 알 권리 보장과 제도적 보완 방안에 대한 발표와 패널토론이 진행됐다.

이명수 이사장은 축사를 통해 “유전상담은 희귀질환 극복을 위한 핵심 전략으로, 단순한 의료 서비스를 넘어 환자 중심의 통합 치료와 예방의 출발점이 되어야 한다”며,“앞으로 전문 유전상담 인력 양성과 지역 기반 인프라 구축을 위한 법제화와 정책 지원이 반드시 병행되어야 한다”고 강조했다. 또한“앞으로도 오송첨단의료산업진흥재단은 정밀의료와 유전체 기반 치료기술을 선도하는 공공기관으로서, 희귀질환 환자의 삶의 질 향상을 위한 실질적 지원에 최선을 다하겠다”고 덧붙였다.

한편, 이명수 이사장은 제21대 국회의원으로 재직하던 2023년, 희귀질환 환자의 권익 보호 강화를 위한 『희귀질환관리법 일부개정안』을 대표 발의하며 관련 제도 개선에 선도적인 역할을 해왔다.

해당 개정안에는 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스의 법적 근거를 마련하고, 매년 2월 마지막 날을 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정하는 내용이 담겨 있다. 이는 희귀질환의 조기 진단과 예방, 유전정보에 대한 접근성 향상에 있어 중요한 전환점을 마련한 것으로 평가되고 있다.

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